Dis een van die algemeenste aangebore gebreke wêreldwyd; 1 uit elke 1 000 babas word daarmee gebore.

“Jy kan ’n vol lewe lei, al is jy hiermee gebore,” vertel Veronica by die skrynwerkersonderneming in Goodwood, Kaapstad, waar sy al sedert die laat 80’s as ontvangsdame werk.

Zubeida Toefy is ’n verpleegster wat op ’n vrywilligerbasis by die Rooi Kruis-kinderhospitaal met onder andere kinders met spina bifida werk. Sy het ook gehelp om ’n ouer-ondersteuningsnetwerk onder die vlerk van dié hospitaal te begin.

spina bifida

“Spina bifida is ’n aangebore defek van die ruggraat waar een of meer werwels (die bene wat die ruggraat vorm) nie behoorlik gevorm is nie en daar ’n opening in die ruggraat is,” verduidelik Zubeida. Die rugmurg bult uit deur die opening en dit veroorsaak skade aan die sentrale senustelsel. Boodskappe van die brein word deur die rugmurg na verskillende dele van die liggaam gedra. By kinders met spina bifida word hierdie kommunikasie onderbreek.”

Die graad verskil van persoon tot persoon en hang af van hoe erg en waar die skade aan die ruggraat is. Hoe hoër op teen die rug, hoe erger is die rugmurg beïnvloed.

Mense met spina bifida se beweeglikheid word onder meer aangetas. Sommige, soos Veronica, kan loop. Veronica stap wel effe mank. Die toestand tas ook gevoel, opelyf en blaaslediging aan, soos in Veronica se geval.

Zubeida en Veronica se paaie het gekruis toe laasgenoemde in haar 20’s was. “Zubeida het my aangemoedig om die regime aan te leer om my blaas elke drie ure deur ’n kateter te ledig. Dit het my lewe verander. Ek kon vir die eerste keer ook klubs toe gaan.”

hg20131001ch013

Mense met spina bifida moet heel dikwels doeke dra omdat hulle nie weet wanneer om badkamer toe te gaan nie. “Ons moet na onsself omsien, anders kan daar ’n probleem met reuk ontstaan en dit kan daartoe lei dat mense met spina bifida baie antisosiaal raak. Ek is eerlik met almal by die huis en by die werk. Ek het ’n kollega wat gereeld vir my skoon, droë klere sal gaan haal,” vertel Veronica. Haar werkgewer, Gary Holliday, is ook baie ondersteunend en verstaan wanneer sy gou vinnig moet huis toe gaan of siek raak.

spina bifida

Veronica is in 2004 getroud. Sy en Mario Marcus van Elsiesrivier het mekaar die jaar tevore by ’n familiebyeenkoms ontmoet. Op 24 Mei 2010 het hulle klein Tatum aangeneem.

Veronica wil dié boodskap versprei: “Kyk na my. Daar is hoop vir kinders wat met spina bifida gebore is.”

Volgende jaar wil Zubeida reünie hou saam met al die mense van oor die land wat met spina bifida gebore is om ook hul stories van hoop te vertel. Om met haar kontak te maak stuur ’n e-pos aan zubeidatoefy@gmail.com.

Deur Pieter van Zyl