Sy het waarskynlik al op 11 die eerste simptome daarvan ervaar toe haar hande eendag by die skool saamtrek en sy sukkel om hulle weer oop te kry. Sy het destyds gemeen dit was bloot omdat dit 'n besonder koue dag was en haar nie juis daaraan gesteur nie.

Maar veral sedert voorverlede jaar het dit meer gereeld begin gebeur - en Louise Allen (nou 19) van Wes-Yorkshire, Engeland, het g'n benul gehad waarom nie.

Die moedige student het intussen eindelik vasgestel wat presies met haar skort. Eers enkele maande gelede is miotoniese distrofie by haar gediagnoseer, 'n seldsame  toestand wat gekenmerk word deur progressiewe spieraftakeling en langdurige sametrekkings, en wat in haar geval veral haar hande, gesig, nek en onderbene affekteer.

Heel toevallig het iemand in haar gunsteling-sepie op Britse TV, Coronation Street, laat verlede jaar gehoor hy ly aan dié oorerflike kwaal: Die karakter Steven McDonald moes dié ontstellende nuus probeer verwerk toe hy hom laat toets ná 'n positiewe diagnose by sy pa.

Dat 'n prominente storielyn in haar geliefkoosde program groter bewustheid help skep het van die uitdagings van mense soos sy, het Louise in 'n sekere opsig gehelp: “Ek was eers geskok, maar mettertyd het dit my gefassineer. Ek kon identifiseer met Steven se vrees vir die onbekende . . . Ek weet nie regtig wat op my wag nie,” het sy vertel.

Lees ook: Tiener ignoreer dokters en laat haar onderbeen vrywillig amputeer

Dit bly vir haar 'n stryd en groot aanpassing. Haar hande kan soms tot vyf minute lank sluit om die alledaagse voorwerpe wat sy optel of waaraan sy vat. Wanneer net die een hand ter sprake is, kan sy dit weer met die ander oopmaak. Maar wanneer sy byvoorbeeld iets met albei hande tegelyk beetkry en hulle dan saamtrek, moet sy wag tot hulle weer ontspan en laat los.

Dit kan byvoorbeeld gebeur wanneer sy 'n bottel probeer oopmaak, die TV se afstandbeheerder optel of  'n paal in 'n bus of moltrein vasgryp. “Aanvanklik was dit baie vreemd en soms vreesaanjaend.”

Haar kaak kan ook soms sluit terwyl sy eet of praat. Dan kan sy nie haar mond oopmaak voor die betrokke spiere weer ontspan nie. 

Sy het soms selfs in skooldebatte hiermee gesukkel, het Louise vertel. Sy sukkel ook om langer as vyf minute aaneen te staan sonder dat haar bene kwaai begin pyn. Nog 'n simptoom is tamheid; soms moet sy ure langer as die gemiddelde nagrus inkry, wat haar sosiale lewe benadeel.

Die dokters het haar meegedeel haar toestand is ongeneeslik, maar hulle kan haar simptome wel help beheer. En hulle het oop kaarte gespeel: Daar is 'n moontlikheid dat lyers se hart en longe mettertyd aangetas kan word en hulle eindelik soms 'n rolstoel moet gebruik. Verwante probleme sluit in katarakte, hartritmeversteuring en hormoonprobleme.

Dat die tempo van agteruitgang in die algemeen stadig is en sommige mense nooit ernstige spiergestremdheid ontwikkel nie, laat Louise moed hou.

Lees ook: Radikale vrugbaarheidstegniek bring nuwe moederskapshoop vir talle vroue

“Sommige goed vat ietwat langer, soos om 'n blikkie oop te maak, maar ek kan alledaagse take uitvoer.”

En al het die dokters haar vertel daar is 'n 50/50-kans dat haar kinders die toestand kan erf, wil Louise en haar verloofde, Bradley Acs (21), graag eendag ouers word. “Ek is steeds vasbeslote om kinders te hê,” het sy laat hoor.

Bronne: Facebook, myotonicdystrophysupportgroup.org, express.co.uk, musculardystrophyuk.org, Twitter, dailymail.co.uk