Maar daar lê steeds ’n lang pad voor, en een van die uitdagings is ’n operasie om klein Luca se pyn te verminder.

Luca se pa, Henk, deel hul storie:

Ek was gelukkig. Ek was vreesloos. Ek het ’n goeie uitvoerende pos gehad, en ’n pragtige beste vriendin wat toevallig ook my vrou was.

Ons het ’n tweeling verwag. ’n Seun en ’n dogter. Die lewe kon nie beter raak nie. Die “goue varkies” is verwek die nag nadat ons ’n noue ontkoming gehad het terwyl ons by Aliwal Shoal aan Suid-Afrika se noordkus geduik het.

Ons boot het omgeslaan en ons moes saam sterk wees terwyl ons ure lank in die water gedryf het voor ’n soekgeselskap ons gered het. Min het ek geweet daardie dag was maar net ’n voorloper tot die grootste stryd van ons lewe.

Maar die narratief was verdraai.

Ek dink dit is maklik as dit jou eie lewe is wat in die weegskaal is, maar die situasie verander heeltemal wanneer dit jou kinders se lewe is wat op die spel is. Ons het keuses gekry wat geen man of vrou ooit moet maak nie. Ek was verplig om baie vinnig ’n ware man en ’n ware ouer te word.

Ná 24 weke van swangerskap is my vrou met komplikasies in die hospitaal opgeneem. ’n Week later het ons gehoor haar liggaam vergiftig die fetusse. Ons is aangeraai om die babas dadelik te laat uithaal. My wêreld het in duie gestort.

Ek het geweet daar was geen beste scenario nie. Hul kanse op oorlewing was skraal met ’n onderontwikkelde hart en longe. Dit het beteken maande in die neonatale waaksaal, as hulle enigsins sou oorleef. Ek het geweet dit was amper seker dat hulle gestremdhede sou hê om die res van hul lewe die hoof te bied. Hoe hanteer ’n pa dit? Hoe help ek my kinders ’n moeilike en soms wrede wêreld baasraak as hulle reeds met ’n agterstand begin?

Hulle is uitgeruk, nie regtig gebore nie, en het niks meer as ’n blok botter geweeg nie. Ek onthou ek het in die teater gestaan toe ons chirurg vir my vra of ek gereed is. Ek het haar hand gegryp wat die skalpel vasgehou het en gesê: “Jy voer hierdie keisersnit uit asof hulle sal leef, asof dit jou eie kinders is.”

Die eerste week het ons nie eintlik geslaap nie. My vrou was binne ’n paar uur ná haar operasie langs hul wiegies. Ek onthou net die hitte van die broeikaste en die reuk van ontsmettingsmiddel.

Op dag sewe is ons seun, Luca, oorlede. Hy het ’n massiewe gr.4-breinbloeding gehad. Die dokters het hom 12 minute lank probeer bybring. Ons was by die huis besig om te stort toe die gevreesde oproep kom dat Luca dood is. Ons het sy kort lewe betreur op pad na die hospitaal voor ons ’n tweede histeriese oproep kry: Luca het op sy eie weer begin asemhaal.

Die span vaardige, toegewyde dokters was sprakeloos. Die volgende vier maande was ’n waas. Ek onthou nie regtig die volgorde so goed nie. Ek weet wel ons is vyf keer by ’n koue, donker vertrek ingeroep om te hoor ons kinders sal ernstige gestremdhede hê. Ons is aangeraai dit sou beter wees om die masjiene af te skakel en hulle te laat gaan. Dit was nie net vir Luca nie, maar vir ons dogter, Maya, ook.

Mense sê die lewe sal jou nie meer gee as wat jy kan hanteer nie. Ek glo nie dit is waar nie. Die lewe kan oorweldigend en genadeloos wees en jy het ’n keuse om uit die bed op te staan om die dag in die gesig te staar of in mistroostigheid te verdrink.

Albei is aanvaarbaar, en ons het geleer om nie te oordeel nie. Die lewe is ’n kwessie van persepsie.

Ek onthou in die kleuterskool het een van Luca se maats uit ’n boom geval en sy arm gebreek. Die ma van die kind was ontsteld. My vrou het daar gestaan en dink hoe gaaf dit sou wees as dit Luca was wat sy arm gebreek het, want dit sou beteken hy kon self in ’n boom geklim het.

Nege jaar later kyk ons terug op so baie. Baie vals hoop, hartseer, worstelings, lag, verrassings, wonderwerke en seëninge. Luca het serebrale verlamming. Ons het vele verskillende terapieë, mediese en fisieke ingrypings en meganiese bystand probeer.

Dit is ’n voortdurende balans tussen liggaamlike vooruitgang en emosionele agteruitgang vir ons seun en ons, as ouers, het die taak om daardie balans te handhaaf. Ons het geleer die lewe is nie ’n presiese wetenskap nie. Op stuk van sake is teenwoordig wees en jou instink volg die waardevolste bate vir ’n ouer.

Verlede jaar het ons hom na die Neuro and Physical Abilitation Centre in Los Angeles geneem as ’n laaste wanhopige poging om hom te laat loop. Drie weke lank het hy sonder ophou hard gewerk. Hy was ’n stryder, het nooit gekla nie, nooit opgegee nie. Hy het ’n taaiheid getoon wat nie geleer kan word nie.

Op sy laaste dag het hy sy eerste onafhanklike treë sonder hulp gegee, al was dit op agt jaar oud.

Ons is geseën met twee pragtige kinders. Ek besef ek sal nooit die trotse gevoel ervaar van langs ’n veld staan en kyk hoe my seun sport beoefen nie, en dit het lank geneem om te aanvaar mense sal hom altyd aanstaar en oordeel, en aanneem sy liggaamlike gestremdheid gaan ook met verstandelike gestremdheid gepaard.

Gelukkig is Luca met ’n uitsonderlike verstand geseën. Selfs met ’n gat in sy serebrale korteks oortref, troef en daag hy konvensionele denke uit met ’n volwassenheid ver verby sy brose jare.

Ons volgende doel is om Luca met liggaamsbelyning te help en sy voortdurende pyn te verminder. Ons het minimaal indringende chirurgie gekies wat net in New Jersey beskikbaar is. Ons glo en bid dat ons besluit ’n suksesvolle uiteinde sal hê.

Dit is ’n reuse-berg om te klim, sowel liggaamlik as finansieel. Ons besef ons het hulp van verskeie mense nodig, al voel ons blootgestel en kwesbaar om ons storie te deel. Maar ons moet getrou bly aan ons belofte.

Terwyl ons kinders in daardie eerste weke kritiek in die hospitaal was, het ons op ’n strand gestaan en beloof dat as hulle leef, ons alles in ons vermoë sal doen om vir hulle elke kans te gee om die beste weergawe van hulself in die lewe te wees. Ons sal volhard. Vir altyd.

Besoek lucasworld.org vir meer inligting oor Luca.