Eers vermoed ’n mens jou kind ontwikkel net effens stadiger as ander. Dan wonder jy of hulle nie astrant is wanneer hulle nie eenvoudige take kan uitvoer nie. En dan op ’n dag besef jy iets skort met jou kind – en begin die soektog na ’n diagnose.

Ma’s soos Hennelie van Wyk en Gerda Jacobs en Roulien Heymans ken dié stryd – hulle moes van pediater na pediater pendel om te leer hul kinders het Moyamoya-sindroom, ’n uiters seldsame breinsiekte wat na raming net by een uit elke 300 000 kinders voorkom.

“Ek het agtergekom Ané se mondjie maak baie spoeg en kwyl loop gereeld teen haar ken af,” vertel Hennelie van Wyk, Ané (6) se ma. Sy en haar man, Hennie, het opgelet Ané praat met ’n sleeptong en laat val gereeld goed.

[caption id="attachment_127009" align="aligncenter" width="346"]Ané van Wyk. Ané van Wyk.[/caption]

Ná ’n uitgebreide soektog en verkeerde diagnose is Moyamoya-sindroom sowat twee maande gelede by Ané gediagnoseer. Dié siekte veroorsaak dat breinvate saamtrek en lei dan tot beroertes. Omdat beroertes as ’n reël nie onder klein kinders voorkom nie, let ouers dit dikwels nie op tot die simptome ná die beroerte nie wys nie, of word kinders soms verkeerdelik met epilepsie gediagnoseer.

Sommige kinders kan soveel soos vier beroertes in ses weke hê.

’n Breinskandering, gewoonlik by ’n pediatriese neuroloog, kan wys waar die probleem lê en ’n operasie kan dan uitgevoer word om meer bloedtoevoer tot die brein te gee.

“Ané se operasie was verlede week en die dokters is baie tevrede,” vertel Hennelie uit Ané se ouerhuis in Dwaalboom in Limpopo.

[caption id="attachment_127010" align="aligncenter" width="460"]Ané 'n paar dae nadat dokters die operasie voltooi het, Ané 'n paar dae nadat dokters die operasie voltooi het.[/caption]

Dit is onbekend hoeveel beroertes Ané al gehad het en die skade wat reeds aangerig is is ongelukkig onomkeerbaar. “Sy gaan waarskynlik fisioterapie, spraakterapie, arbeidsterapie en meer nodig hê.”

Ouers soos Gerda Jacobs en Roulien Heymans van Centurion stap al ’n langer pad met die siekte. Hul dogtertjie, Anevay (4) het reeds op drie die operasie gehad, maar moet onder meer spraak-, fisio-, neuroarbeids- en arbeidsterapie ondergaan om te herstel.

[caption id="attachment_127011" align="aligncenter" width="576"]Anevay Jacobs. Foto: Cecilia Bouwer. Anevay Jacobs.
Foto: Cecilia Bouwer.[/caption]

“Sy het letsels op haar brein weens haar vorige beroertes en lei aan epilepsie,” vertel Gerda. “Sy het voor die operasie twee beroertes ’n jaar gehad en sedertdien geen – die dokters is baie tevrede.”

Anevay moes van voor af leer loop, sluk en praat, maar is nes enige klein dogtertjie, vertel Gerda. “Ons wil nie ons kind in ’n borrel grootmaak nie en probeer haar soveel moontlik ruimte gee om steeds kind te wees, al moet ons haar mooi oppas.”

[caption id="attachment_127014" align="aligncenter" width="576"]12986972_10206049783592169_6612644053978384812_n (2) Anevay in die hospitaal.[/caption]

Sy is een van ’n drieling en baljaar veral saam met haar twee boeties. Ané het toevallig ook ’n tweelingsussie.

Op die oomblik is daar net ’n handjievol erkende pasiënte in Suid-Afrika en ’n paar neurochirurge wat operasies uitvoer. Daar is ook min ondersteuning vir pasiënte.

Gerda het ’n Facebook-blad begin waar sy oor Anevay se vordering berig. Sy sluit ook berigte oor Ané hier in. Volg gerus dié klein vegtertjies se vordering hier.