Pienk knippies lê op die koffietafel. Een van haar heel lekkerste speelgoed is ’n popkop met lang, swart hare wat sy kam en met ’n rekkie vasmaak, en dan steek sy sommer ook ’n knippie of twee in.

Bespreek vir Skouspel!

Sy moet nou al oefen hoe om met hare te werk, voel Beandri Booysen (4), want eendag gaan sy ook sulke lang hare hê. Al moet dit dan ’n pruik wees . . .

Al wat nou op haar fyn kopvel te sien is, is blou are wat soos ’n padkaart oor die eierkoppie loop. Nie dat dit die kleinding se selfvertroue in die minste aantas nie.

Beandri loer wantrouig na ons, haar potblou oë prominent in haar fyn gesiggie. Met haar deursigtige vel en dun beentjies lyk sy amper soos ’n elfie, maar niks skort met haar begrip nie.

“Ons besef dit kon soveel erger gewees het, maar die ander kant daarvan is dat Beandri presies weet wat gebeur. Sy weet sy lyk anders,” vertel Bea, haar ma, in hul huis in Doornpoort, Pretoria.

Daarom wil hul enigste meisiekind, by wie Hutchinson-Gilford-progeriesindroom einde 2006 ná verskeie toetse gediagnoseer is, nie winkels toe gaan nie.

Sy weet sy het “oumenssiekte” – dieselfde sindroom waaraan die bekende Fransie Geringer in 1989 dood is.

Beandri, wat maar 9,5 kg weeg, slaap in ’n bedjie langs haar ouers en Bea steek gereeld snags haar hand uit om te voel of haar dogtertjie nog asemhaal. “Hulle kry so maklik beroertes. Ek is so bang dit gebeur met haar,” verduidelik sy.

Die siekte bied allerlei uitdagings. Omdat Beandri se vel so dun en sensitief is, kan sy nie kaalvoet loop nie en kneus sy baie maklik. Sy besef ook sy word vinniger oud en dat sy kan doodgaan.

Omdat progerielyers se velletjies so sensitief is, word spesiale pruike vir hulle gemaak wat $2 500 (sowat R18 750) kos. “Ons probeer nou spaar daarvoor. Sy wil dit bitter graag vir haar verjaardag in November hê. Ek dink dit sal haar so gelukkig maak.”

Pieter som dit op: “Ons sien haar nie groter word nie. Ons sien haar net ouer word.”

Lees die volledige artikel in Huisgenoot van 20 Mei 2010.