Toe die nuus breek dat ’n Suid-Afrikaanse ma wat in Engeland woon haar drie gestremde kinders doodgemaak het, was ouers die wêreld heen onmiddellik verdeeld. “Hoe kan ’n ma dit aan haar eie kinders doen?” het die een kamp veroordelend gevra, terwyl die ander kamp simpatiek was teenoor die ma wat drie veeleisende kinders moes versorg.

Terwyl opinies oor die tragiese moord verdeeld bly, is dit insiggewend om te hoor by ’n ma wat self ’n gestremde kind het hoe dit werklik is om ’n kind met spesiale behoeftes groot te maak. Janine Sheard, die SuperMa van die driejarige Adam, vertel haar eerlike verhaal:

“Ek raak jaloers. Dis moeilik om dit te erken, maar dis die waarheid,” sê die 37-jarige ma van twee. “Wanneer ek ’n eenjarige sien wat iets eenvoudigs doen wat my driejarige nie kan baasraak nie, skiet daar ’n folterende jaloesie deur my.”

Hierdie eerlikheid is net een van die oorlewingsmetodes wat Janine haar die afgelope drie jaar geleer het.

“Daar is ’n staaltjie wat lui om ’n gestremde kind te hê is soos om ’n vakansie Italië toe te beplan en dan in Nederland te beland.”

En in Nederland het Janine en haar man, Darryl, beslis geland toe sy op 14 Julie 2010 die lewe skenk. Toetse wat vooraf gedoen is, het geen gevaarligte laat flikker nie, en Adam se geboorte was normaal.

Groot was Janine en Darryl se ontnugtering toe die Cytomegalovirus kort ná geboorte by Adam gediagnoseer is. Die virus val sy immuunstelsel aan en onderdruk sy groei. Gevolglik is Adam serebraal gestrem en kan hy nie praat, sit, stap of self eet nie. Hy eet deur ’n voedingsbuis en is aan ’n rolstoel vasgekluister. Hy dra ook ’n gehoorapparaat en bril en Janine en Darryl bestee maandeliks duisende rande aan Adam se medikasie, kos en terapie.

Hulle moes ook ’n reeks aanpassings aan hul huis maak om dit toegankliker vir Adam te maak.

Ten spyte van die etlike uitdagings wat Adam se gestremdheid bied, sê Janine sy het deursettingsvermoë geleer en dat sy steeds ontdek sy raak elke dag net liewer vir haar seun.

“Ek het beslis hartseer dae, maar ek let deesdae op dat my hartseer dae ál minder raak en my gelukkige dae ál meer.”

Sy sê een van die grootste bekommernisse wat ouers van kinders met gestremdhede het, is dat hulle ’n fout met hul kind se diagnose gemaak het of nie genoeg vir hul kinders doen nie.

“Wat as ek ’n moontlike behandeling of diagnose gemis het, en die venstertydperk waarin ons my seun kon behandel, is verby?

“Ek is bekommerd oor sy toekoms, en oor of hy ooit ’n motor sal kan bestuur, sal kan trou of onafhanklik sal kan lewe.

“Ek is bang vir die seer wat hy sal moet ervaar omdat hy ‘anders’ is in ’n wêreld wat dikwels so ongenaakbaar kan wees.”

Maar sy beklemtoon dat sy elke dag ’n poging aanwend om nie haar bekommernisse oor die toekoms haar lewe te laat oorheers nie.

“Ek moet een dag op ’n slag aanpak, en die uitdagings aandurf soos hulle opduik.”

So help jy ’n ma met ’n gestremde kind

Sy wens vriende en familie was minder bang om vrae te vra, want die meeste wanopvattings en stereotipes oor gestremde kinders spruit uit oningeligte mense wat te bang is om te vra, sê sy.

“Ek wíl hê mense moet vra. Om te praat is terapeuties, en ek wil ander mense opvoed sodat wat die samelewing as abnormaal sien, normaler kan word.”

Sy verduidelik ook dat vroue moet uitkyk vir hul vriendinne se hulpkrete omdat die ma van ’n gestremde kind nie altyd die moed het om self te vra nie.

“As jy kom kuier en jy sien daar staan ’n berg skottelgoed, of hope leë wegneemete-houers, bied aan om vir my gesin aandete te bring of die skottelgoed te was.”

Sy voeg by hoewel mense sensitief moet wees in hul vrae rakende gestremdhede, het sy ’n diepe waardering vir mense wat belangstel en haar vra om Adam en sy diagnose te verduidelik.

Die liefde van ’n broer

Haar grootste bron van ondersteuning is nie net haar man, vriende en familie nie, maar ook haar ander seun, die sesjarige Dylan.

“Dylan is sy jare ver vooruit in die liefde, toewyding en beskerming wat hy teenoor sy boetie wys. Sy liefde vir sy boetie is so diep dat hy bereid is om tyd met my op te offer en tot ’n mate verstaan dat Adam my nodig het.”

Tog beaam sy dat sy en Darryl Dylan se roetine ná Adam se geboorte so min moontlik versteur het.

“Ons het hom soggens by die skool afgelaai en dan is ek hospitaal toe. Wanneer hy smiddae ná skool by die huis gekom het, was ek daar om met hom te speel, vir hom aandete te kook en hom te bad.”

Om ’n ouer te wees is reeds ’n uitmergelende taak, sê sy, wat nog te sê van die ouer vir ’n kind met spesiale behoeftes.

“Mense vra my dikwels hoe ek Adam se siekte hanteer, en in der waarheid weet ek nie.

“Wat ek wel weet, is dat ek destyds twee opsies gehad het: om my oë toe te knyp en te hoop dinge verander sodra ek hulle oopmaak, of om Adam groot te maak soos ’n normale kind en met die probleme klaar te speel soos hulle opduik.

“Toe kies ek opsie twee.”

- Mieke Vlok

Volg ons gerus op Facebook en Twitter en kom speld saam op Pinterest.