My kleindogter Ellané du Toit is op 23 Desember 2009 in Pretoria gebore, maar ná net 18 maande moes ons ons pragtige engelkind aan die Here teruggee.

Ellané het tot op drie maande normaal ontwikkel en al die “mylpale” van ’n gesonde baba behaal. Maar ná drie maande het ons agtergekom dat geen verdere ontwikkeling plaasvind nie. Sy het vreeslik gehuil en was uitsonderlik slap vir ’n baba van vier maande. Die dokters was nie bekommerd nie en het dit afgeskryf as laat ontwikkeling.

[caption id="attachment_56627" align="aligncenter" width="600"]Ellané Ellané[/caption]

Sy het egter dramatiese episodes van irritasie en huilerigheid getoon, was bang vir enige vreemde plek en was histeries naby vreemdelinge. Haar handjies was altyd in ’n vuisie geklem, wat ons later besef het was as gevolg van pyn.

In Julie 2010 het ons aangedring op toetse. Die breinskandering het getoon dis moontlik Krabbe-siekte, ’n soort leukodistrofie wat die witstof van die brein vernietig. Net 1 uit elke 100 000 mense het dié terminale siekte, waarvoor daar geen behandeling bestaan nie. ’n Neurochirurg het bevestig Ellané het Krabbe en gesê haar lewensverwagting is tussen drie en ses maande.

Ellané kon mettertyd nie meer sluk nie en het meestal haar kos en medisyne opgebring. Sy het die vermoë verloor om haar spiere te beheer en het spasmas ontwikkel as gevolg van blootstelling aan lig, geraas en aanraking. Haar vermoë om te beweeg, praat, eet en asem te haal het kwaai agteruitgegaan. Sy het op dokters se aanbeveling ’n buis in haar maag gekry om voeding te vergemaklik en om haar pyn te verlig.

[caption id="attachment_56628" align="aligncenter" width="397"]Madeleine, Estivan en Ellané Madeleine, Estivan en Ellané[/caption]

My dogter, Madeleine, en haar man, Estivan, het in daardie stadium by my gewoon en ek kon hulle met die Here se genade bystaan. Krabbe-kindertjies kies dikwels iemand spesifiek om hulle te versorg – iemand by wie hulle veilig voel. Ellané het my gekies om haar daaglikse versorger te wees.

Ná net ses maande het die siekte haar reeds erg afgetakel: Sy het al haar spiertonus verloor, gedeeltelik blind geword, haar armpies en beentjies het spasmas gekry en sy het beperkte kolonfunksie gehad. Met liefdevolle versorging en baie gebede het sy eintlik goed gevaar onder die omstandighede. In haar leeftyd het Ellané baie mense se lewens aangeraak en ander deur blymoedigheid hoop gegee.

IMG_3232

Ons het Ellané sover moontlik met deernis grootgemaak. Ons het gelag, gespeel, die son geniet, aan blommetjies gevoel, gaan inkopies doen. Dit het definitief ’n positiewe invloed op haar gehad. Ellané het regdeur haar ontbering ongelooflike vreugde gehad, en het met haar ongelooflike gesiggie tot die dag van haar dood mense se harte aangeraak.

Haar dood was skielik en onverwags, haar kritieke liggaamsfunksies het net opgepak, sy het net ophou asemhaal. Sy is stilletjies weggeneem van al haar pyn en lyding, na haar huis in die hemel.

Ons het haar ongelooflik lief; sy was ons klein engeltjie van Bo, wat nou op ons neerkyk en ons in staat stel om ander te kan help deur ons ondervinding en deur betrokke te raak by ondersteunende uitreike na ander in dieselfde posisie.

Ons wil deur die Ellané du Toit-stigting, wat ons in haar nagedagtenis gestig het, mense in Suid-Afrika bewus maak van Krabbe-siekte. Tans weet ons net van vier gevalle en ons wil graag ander gesinne bystaan wat teen dié siekte moet baklei. Die Ellané du Toit-stigting wil ook navorsing oor Krabbe-siekte ondersteun. Besoek die webtuiste by www.ellanefoundation.org.