Zoe Buxton en Lucy Fretwell (26) ly aan progressiewe beenvormende fibrodisplasie (PBF). Dit veroorsaak dat spierweefsel en senings met been vervang word en sal die tweeling se beweging toenemend beperk.

Dié boorlinge van Noord-Ierland ly reeds hul hele lewe aan die toestand. Albei is met klein benige bulte aan hul tone gebore, ’n algemene teken van PBF, maar dokters het dit nie destyds bespeur nie.

“Toe ek vyf was, het ek van die rusbank afgeval en my elmboog gebreek,” het Zoe aan Metro News gesê.

Nadat die gips afgehaal is, het sy besef sy kon nie haar arm behoorlik reguit maak nie. Wanneer sy dit probeer doen het, het sy ontsettende pyn ervaar.

“Hoewel ons dit nie toe geweet het nie, was die been wat oor die gewrig gevorm het ’n gevolg van PBF,” sê die modeblogger.

Zoe Buxton en Lucy Fretwell (26) ly aan progressiewe beenvormende fibrodisplasie (PBF). Foto: Instagram

Die ongewone siekte is by die tweeling gediagnoseer toe hulle agt jaar oud was, maar hul ouers het besluit om die diagnose vir eers vir hulle weg te steek.

Toe Lucy 11 was, het sy by die skool gestruikel en haar been gebreek. Sedertdien kan sy dit ook nie reguit maak nie, en sy gebruik ’n rolstoel wanneer sy lank uitgaan. 

Ten spyte van hul toestand is die twee vas van plan om voluit te leef.

Zoe is opgewonde om met ’n gesin te begin saam met haar man, Mike Buxton (29), al is die kans 50 persent dat hul kind die seldsame genetiese toestand kan oorerf. 

Zoe Buxton en Lucy Fretwell (26). Foto: Instagram

Lucy en haar verloofde, Michael Smyth (27), sal eerder aanneming oorweeg, want dit is nie vir hulle ’n opsie om kinders te verwek nie.

Die susters het nie alle hoop verloor nie en ondergaan kliniese toetse om te bepaal wat die verswakking van hul toestand kan help vertraag. Die twee het geen beengroei ervaar sedert hulle met die behandeling begin het nie.

“Dit is nog vroeg en ons beserings is onomkeerbaar, sê Lucy. “‘Maar ons is baie optimisties oor die toekoms en ons weier dat ons toestand ons verhoed om voluit te leef.”

Lucy erken sy voel soms skuldig dat sy beweegliker as Zoe is, maar hou vol sy sal haar suster altyd ondersteun.

“Ons ondersteun mekaar deur die slegte dae en het ook by ’n bewustheidsgroep aangesluit om ander mense met PBF te ontmoet,” sê Lucy.

“Ek en Zoe sal altyd mekaar ondersteun, en ons sal nooit dat ons toestand ons terughou nie,” sê sy vrolik.

Ook in Suid-Afrika is daar die geval van Wellington Mciki van Gugulethu. 

Wellington was toe net een van 10 Suid-Afrikaners (sewe vroue, drie mans) en een van ongeveer 700 wêreldwyd wat destyds met die genetiese siekte gediagnoseer is. Huisgenoot het in 2013 by hom en sy suster gaan inloer.

Wanneer Wellington stram op sy voorvoete deur Gugulethu buite Kaapstad se strate sukkel, spot party verbygangers met uitgerekte wysvingers en 'n skaterlag dat dié township sy eie standbeeld het.

Met sy linkerskouer amper teen sy linkerwang vasgetrek, 'n kierie in die hand en sy stokkerige bene wat sentimeters op 'n slag vooruitbeweeg, grap hy self partykeer oor die siekte, wat in sy 47-jarige bestaan al die spiere in sy liggaam in been verander en hom grootliks versteen en bewegingloos gelaat het.

Bronne: dailymail.co.uk, refinery29.com, Metro