’n Mens sal selde die sesjarige Antoni van Reenen van Brackenfell buite Kaapstad sonder sy sonnige glimlag sien. En dit ten spyte van al sy fisieke uitdagings.

“Ek is stadig, maar ek sal daar kom,” is sy ma, Marili van Reenen, se lewensleuse vir hom. Hy kan nog nie praat nie. “Ons weet nie wat hy verstaan en weet nie,” vertel Marili.

“Maar my seuntjie is ’n klein vegter en die dokters is verbaas met sy vordering nadat hy soveel hospitaaldramas moes verduur. Antoni bewys hy het wilskrag. Hy kan sit, rol, homself regop druk en met ondersteuning loop,” vertel sy.

Antoni is beseer tydens geboorte en sy familie is besig met ’n hofsaak teen die hospitaal, pediater, ginekoloog en narkotiseur wat by die geboorte betrokke was.

Marili se eie ginekoloog was met verlof en sy vennoot moes na haar omsien. Op 39 het sy ingegaan (’n normale swangerskap is tussen 39 en 40 weke). Hy het gesê hulle moet wag tot haar water breek, maar niks het gebeur nie.

Die oggend van 6 Januarie ses jaar gelede het sy nie goed gevoel nie en hospitaal toe gegaan. Sy het heeldag gelê en haar ginekoloog het eers half twaalf daardie aand opgedaag en Antoni is met ’n keisersnee gebore.

Die intubasiepyp wat hom moes help asemhaal, was te groot en het ’n gat in sy lugweg gedruk, waarna sy longe platgeval het.

Op pad van die teater na die waakeenheid het die suurstofpyp losgekom en Antoni gelaat sonder die suurstof wat hy in daardie stadium kritiek nodig gehad het. Daar was nie ’n broeikas nie.

Die volgende oggend is hy geneem na die Tygerberghospitaal, waar ’n trageotomiebuis (’n pypie in ’n opening in sy keel) ingesit moes word om hom te help asemhaal. Die gebrek aan suurstof het sy stembande verlam en breinskade veroorsaak.

Hy is eers vier maande later huis toe, waar Marili en haar man, Mauritz (37), hom eindelik kon vashou. Hulle het geweet hul lewe is nou vir ewig verander, maar hulle was vasberade om hom nie in ’n sorgeenheid te laat opneem nie. Hulle wou hom van die begin af by die huis laat grootword.

“Ek is 24 uur per dag betrokke by hom. Hy moet steeds in die nag by my slaap, want hy kry toevalle en sy trageotomiebuis raak deur die nag verstop en moet uitgesuig word,” vertel die 33-jarige ma van twee met die moegheid van iemand veel ouer in haar stem.

“Ek het ’n kleuterskool gehad voor die geboorte van sy klein sussie,” vertel Marili. Sedertdien sukkel sy met postnatale depressie en dit wring elke bietjie energie uit haar om kop bo water te hou.

“Ek is mal oor kinders en sou graag weer ’n crèche wou bestuur, maar ek het hulp nodig om na Antoni te kyk.” Hulle sal minstens drie keer per week ’n fisioterapeut moet besoek om hom te help vordering maak. Maar hul hospitaalplan dek nie al die terapie nie.

Hulle het darem onlangs ’n loopraam as geskenk gekry. Daar is baie mense wat goed is vir hulle en uitreik om te help, maar heelwat het ook leë beloftes gemaak.

Die buis waardeur Antoni asemhaal, moet die heeltyd dopgehou word. Sy tweejarige sussie, Lea-Marié, het al aan die pypie gekarring en Antoni het self ook geleer om dit uit te trek.

Sedert sy vierde jaar soek hulle vir hom ’n skool vir kinders met spesiale behoeftes, maar kon nêrens plek kry nie. Weens sy tracheotomiebuis is hy nie ’n kandidaat nie. Hy sou ’n fasiliteerder moet kry om hom in die klas by te staan.

Maar dis baie duur.

Sy kry tans, met die hulp van die onderwysdepartement, opleiding om hom tuis te onderrig en met die nodige vaardighede toe te rus.

Die groot uitdaging is om al sy nodige terapieë by te bring: spraak-, arbeids- en perdry-terapie, asook swem om sy spiere te versterk.

“Ek sal dit so waardeer as ek hulp kan kry van iemand wat na Antoni sal help kyk en hom help floreer,” sê Marili.

Haar man is ’n motorelektrisiën en gaan uit na mense se huis of besigheid om voertuie te herstel. Hulle is ook nie elke maand verseker van ’n groot genoeg inkomste om klein Antoni en Lea-Marié gesond en gelukkig te hou nie.

Hulle oorweeg stamselbehandeling in Indië of die heropbou van sy lugweg in Boston, Amerika. Maar dit kan miljoene kos.

“Ons het Antoni al so lank versorg, dis moeilik om vertrouelinge om hulp te vra.”

Om meer te leer oor Antoni en om te help, besoek sy webtuiste.