Wie ken nie die vrees om deur die nag wakker te lê nie? Hoe gaan jy môre jou werk doen as jy nie geslaap het nie?

Slaap is iets waarna die meeste mense smag. Maar vir Hayley Webb (30) en haar broer, Lachlan (28), kan hul slaaploosheid eendag hul dood beteken.

Albei ly aan die ongeneeslike breinsiekte waaraan hul ma en ouma reeds dood is. Dis so skaars, net een uit 10 miljoen mense ly daaraan. Daar is wêreldwyd net 28 families met gene vir fatale familiale slapeloosheid (FFS) (Fatale Familial Insomnia – FFI).

Enigiemand met hierdie gene gaan eendag ophou slaap, wat lei tot verstandelike en fisieke agteruitgang en eindelik die dood.

Hayley en Lachlan, van Queensland in Australië, het die eerste keer van hierdie oorerflike tydbom in die samestelling van hul selle geleer toe hulle tieners was en hul ouma siek word.

“My ouma het siek geword en was sterwend,” onthou Hayley, ’n TV-nuusverslaggewer van Channel Nine. “Haar sig het verdwyn, sy het tekens van dementia begin toon, sy het gehalusineer en kon nie praat nie. Eindelik is FFS by haar gediagnoseer, en dit was die eerste keer dat ons almal bewus geword het van dié familievloek,” vertel Hayley.

Haar ma het in 2011 dieselfde tekens begin toon.

[caption id="attachment_124912" align="alignnone" width="600"]Hayley is 'n nuusleser vir Hayley is ’n TV-nuusverslaggewer van Channel Nine in Australië. Foto: Twitter [/caption]

“Ek onthou toe ek vir werk weg is na die Sonskynkus, het my ma gesê ek moet ’n ‘lekker dag hê, ek is trots op jou’, maar later daardie week toe ek terugkeer, het sy my Jilliana genoem en gedink ek is die huishulp. Die siekte is baie aggressief,” vertel Hayley. Sy het ook soos haar ma begin hallusineer en het binne ses maande nadat sy siek geword het, gesterf.

“Jou lyf kry nie kans om te herstel nie en dis soos om heeltyd wakker te wees vir die laaste ses maande van jou lewe,” verduidelik Hayley. FFS veroorsaak klonte proteïen wat senuselle beskadig wat gate soos in ’n spons veroorsaak in die talamus, die deel van die brein wat slaap reguleer. Dis soortgelyk aan wat die sogenaamde “malkoeisiekte” veroorsaak.

Die broer en suster weet nie wanneer die siekte gaan toeslaan nie. Hul tannie is dood op 42, hul ma op 61, hul ouma op 69 en hul oom op 20.

“Dit kan môre gebeur, maar tot ons in die gevaarsone is, het ons ’n goeie 10 jaar voor ons. Ek bid daar sal voor dan ’n kuur gevind word,” hoop Hayley. “Ek gaan nie net sit en wag dat die tyd ons inhaal nie; ek soek inligting en ’n kuur,” sê sy.

Sy en haar broer ry gereeld fiets en deur haar werk gaan verken sy die wêreld.

Intussen is die Amerikaanse egpaar Eric Minikel en Sonia Vallabah van die Universiteit van Kalifornië besig om te werk aan ’n studie om vir FFS ’n geneesmiddel te vind. Sonia moes toekyk hoe haar 52-jarige ma vier jaar gelede aan hierdie siekte wegkwyn, vasgevang iewers tussen wakker en slaap.

“Sy was helder genoeg om te weet wat met haar gebeur,” vertel Sonia. Sy is vol hoop dat hulle moontlik ander mense se lewe kan red met medisyne.

Sy vertel: “Ons storie ontvou heeltyd. En al is ons optimiste, het ons geen idee hoe dit gaan eindig nie”.

BRONNE: DAILYMAIL.CO.UK, THEATLANTIC.COM, SASSM.ORG